«Είναι σαν να σε χτυπάει λεωφορείο» - έτσι περιγράφει η Κιάρα το τίμημα που μπορεί να έχει μια κρίση ημικρανίας στο σώμα της.

«Τα συμπτώματα που βιώνω στη διάρκεια μιας κρίσης περιλαμβάνουν πόνο, ναυτία, έμετο και φωτοφοβία. Υπάρχουν φορές που χρειάζεται να μείνω στο κρεββάτι μέχρι και τρεις μέρες μετά από μια κρίση, μόνο για να προσπαθήσω να ξεπεράσω τις επιδράσεις και να νιώσω φυσιολογική ξανά»

Η Κιάρα, η οποία καταγράφει τις εμπειρίες της με την ημικρανία και προσφέρει υποστήριξη σε ανθρώπους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση, είναι μια από τους –κατ’ εκτίμηση- ένα δισεκατομμύριο ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, οι οποίοι επηρεάζονται από την ημικρανία2.

Αυτή η πολύπλοκη νευρολογική πάθηση συνοδεύεται συχνά από εξουθενωτικά συμπτώματα1 και δεν είναι μόνο ένας «κακός πονοκέφαλος», όπως τόσο συχνά και λανθασμένα χαρακτηρίζεται. Μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα όλα τα συμπτώματα που περιέγραψε η Κιάρα και ακόμη περισσότερα. Τα άτομα που πάσχουν από ημικρανία συχνά βιώνουν ελλιπή συγκέντρωση, δυσκολία εξεύρεσης λέξεων, παροδική αμνησία και μειωμένη ικανότητα περιήγησης σε οικεία περιβάλλοντα.3

Καθημερινή μάχη

Μπορεί οι γυναίκες να έχουν τρεις φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να εκδηλώσουν κρίσεις ημικρανίας συγκριτικά με τους άνδρες, αλλά μια νέα έρευνα η οποία διεξήχθη από την Teva σε παγκόσμιο επίπεδο, δείχνει ότι η επίπτωση είναι πιο μεγάλη από αυτή που αναφέρεται στα στατιστικά δεδομένα. Σχεδόν σε κάθε τομέα της ζωής που διερευνήσαμε, αποκαλύφθηκαν αξιοσημείωτες διαφορές στην επίπτωση που έχει η ημικρανία στις γυναίκες συγκριτικά με τους άνδρες.

Σε ότι αφορά στην ευρύτερη επίπτωση, 71% των γυναικών ανέφεραν ότι η γενικότερη υγεία και ευεξία τους επηρεάζεται από την ημικρανία, συγκριτικά με το 63% των ανδρών4.

Αυτή η διαφορά αντικατοπτρίστηκε σε όλο το εύρος των αποτελεσμάτων. Όπως και η Κιάρα, η οποία λέει ότι νιώθει «εξουθενωμένη σχεδόν σε καθημερινή βάση», 58% των γυναικών αναφέρουν αίσθημα εξουθένωσης, συγκριτικά με το 45% των ανδρών4.

Αυτή η συναισθηματική επιβάρυνση αντανακλάται επίσης σε αυξημένα επίπεδα θλίψης (γυναίκες 38%, άνδρες 30%) και ένα αίσθημα ότι οι τρίτοι τους παρεξηγούν (γυναίκες 23%, άνδρες 17%)4.

«Υπάρχουν μέρες που απλά δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεββάτι», αναφέρει η Κιάρα. «Αυτές οι μέρες είναι πολύ σκληρές γιατί είναι πολύ δύσκολο να ακούω τους ήχους από τις δραστηριότητες των παιδιών μου και να μην είμαι μέρος τους»

Προσπαθώντας να είμαι υπερήρωας

Οι ανησυχίες σχετικά με τις επιπτώσεις της ημικρανίας όχι μόνο για τον εαυτό τους, αλλά και για τα παιδιά τους, είναι υψηλότερες στις γυναίκες (60% συγκριτικά με 44% για τους άνδρες)4. Για τις μητέρες είναι μια μεγάλη πηγή αγωνίας.

«Έχω ένα 6χρονο και ένα 8χρονο παιδί» λέει η Σάρα στο Life Effects5, όπου αρθρογραφεί. «Ήθελα να είμαι αυτό το είδος μαμάς –υπερήρωα που μπορεί να καταφέρει τα πάντα.

Έχω ενοχές και για τα πιο μικρά πράγματα, όπως ότι δεν μπόρεσα να μαγειρέψω ένα βράδυ ή ότι τα παιδιά πρέπει να αυτοεξυπηρετηθούν κάποιες φορές. Έχω ενοχές που δεν είμαι πολύ καλά – όπως δεν μου αρέσει να βλέπω την μαμά μου άρρωστη ή θλιμμένη, έτσι δεν θέλω και τα παιδιά μου να με βλέπουν σε τέτοια κατάσταση»

Φυσικά, δεν χρειάζεται να είσαι μητέρα για να υποφέρεις από τις ψυχικές επιπτώσεις της ημικρανίας.

Η επίδραση της ημικρανίας στην Ντανιέλα ήταν τόσο βαριά που την οδήγησε να «παραιτηθεί από τη ζωή της γιατί «δεν άντεχε άλλο».

«Βίωνα διαρκή πόνο για περίπου δυο χρόνια, χωρίς ούτε ένα λεπτό διάλειμμα. Στο μεταξύ κατάφερνα να εργάζομαι σε μια απαιτητική δουλειά η οποία απαιτούσε πολλά ταξίδια. Κάτι έπρεπε να αλλάξει»

«Η ασθένεια μου είχε κλέψει την κοινωνική μου ζωή, την υγεία μου, το σώμα μου – είχα αδυνατίσει υπερβολικά- τον ενθουσιασμό για το μέλλον μου και τώρα την καριέρα μου».

Η λύση της Ντανιέλα ήταν να φύγει για διακοπές ενός μήνα σε ένα ήσυχο προορισμό δίπλα στην θάλασσα και να περνάει τον χρόνο της κολυμπώντας, κάνοντας γιόγκα, διαλογισμό και ξεκούραση.

«Εξακολουθούσα να πονάω καθημερινά, αυτό δεν άλλαξε. Απλώς περνούσα τον χρόνο μου με ηρεμία, μακριά από τη φασαρία της πόλης. Επιστρέφοντας, πέρασαν τουλάχιστον άλλοι επτά μήνες πριν να μπορέσω να δουλέψω ξανά ή να έχω μια υποτυπωδώς φυσιολογική ζωή»

Η Ντανιέλα ήταν τυχερή που μπόρεσε να κάνει ένα τέτοιο μεγάλο «άλμα». Στην πραγματικότητα οι περισσότερες γυναίκες δεν έχουν μια τέτοια δυνατότητα και πολλές γυναίκες νιώθουν ότι δεν έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να διαχειριστούν την πάθησή τους.

Συγκριτικά με την οπτική των ανδρών, σχεδόν οι μισές γυναίκες θεωρούν ότι οι κυβερνήσεις και η κοινωνία παίρνουν στα σοβαρά την ημικρανία (11% γυναίκες, 21% άνδρες)4. Παράλληλα οι άνδρες συμμετέχουν πιο συχνά σε ομάδες υποστήριξης (17%) συγκριτικά με τις γυναίκες (10%)4.

Υπάρχει ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση

Υπάρχει ανάγκη να κατανοήσουμε περισσότερο και να εκτιμήσουμε την επίπτωση της ημικρανίας σε άνδρες και γυναίκες που πλήττονται από αυτή την πάθηση. Παρόλα αυτά δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η επίπτωση της ημικρανίας επιβαρύνει δυσανάλογα τις γυναίκες ασθενείς.

 

-----------------------------------------------------------------

Πηγές: 

1 https://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/ 

2 GBD 2016 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study. Page 10, 19. 

3 Burstein R, Noseda R, Borsook D. Migraine: multiple processes, complex pathophysiology. J Neurosci. 2015;35(17):6619-6629. 

4 Σχετικά με την έρευνα της Teva: Διαδικτυακή Έρευνα σε 12.545 ασθενείς με ημικρανία διεξήχθη στην Αργεντινή, Αυστραλία, Βέλγιο, Βραζιλία, Γαλλία, Γερμανία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ισπανία, Ισραήλ, Ιταλία, Μεξικό, Ολλανδία, Πολωνία, Σουηδία, Τσεχία, Ρωσία, τον Νοέμβριο και Δεκέμβριο του 2019, χρησιμοποιώντας ερωτηματολόγιο το οποίο διανεμήθηκε σε ενήλικες οι οποίοι ανέφεραν τουλάχιστον 4 ημέρες με ημικρανία τον μήνα. Όλα τα κείμενα σε εισαγωγικά είναι ρητές δηλώσεις από τους συμμετέχοντες. Τα παραπάνω αποτελούν μερική αντιπροσώπευση της έκθεσης και συνεπώς δεν πρέπει να αποτελούν βάση για οποιαδήποτε χρήση.

5 Ο ιστότοπος Life Effects είναι μια πρωτοβουλία το περιεχόμενο της οποίας διαμορφώνεται από ασθενείς και φροντιστές και απευθύνεται σε ασθενείς και φροντιστές. Περιλαμβάνει πηγές πληροφόρησης για διάφορα χρόνια νοσήματα και συμβουλές από τους ίδιους τους ασθενείς και υποστηρίζεται από την Teva.

 

NPS-GR-NP-00110