Σκλήρυνση κατά πλάκας: Κρατήστε τα παιδιά σας ενήμερα

Μια χρόνια ασθένεια επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Μπορεί να σας φοβίζει να μοιραστείτε δύσκολα γεγονότα με τα παιδιά σας, αλλά μπορεί να είναι πολύ πιο τρομακτικό για αυτά αν τα κρατάτε στο σκοτάδι. Η Kat Naish πιστεύει ότι η ανοιχτή επικοινωνία είναι απαραίτητη - αλλά βεβαιωθείτε ότι είναι κατάλληλα προσαρμοσμένη στην ηλικία τους. Η ειλικρίνεια θα απαλύνει τους φόβους και θα καθησυχάσει τα παιδιά σας σχετικά με την κατάσταση. Ακολουθούν κάποιες συμβουλές της Kat για ειλικρινή επικοινωνία.

Η ανακοίνωση μιας διάγνωσης ή η ζωή με μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας προκαλεί φόβο. Υπάρχουν τόσα πολλά "τι θα γίνει αν" και η πιθανότητα για δυσάρεστες εκβάσεις.

Φυσικά, θέλουμε να προστατεύσουμε τα παιδιά μας από καταστάσεις που μπορεί να τα ανησυχήσουν. Ειδικά στην αρχή, όταν τα συμπτώματά μας είναι συχνά αόρατα, είναι πολύ εύκολο να κρύψουμε ότι κάτι δεν πάει καλά. Μπορεί να μην θέλετε να τα επιβαρύνετε με πράγματα σχετικά με την ασθένειά σας που ίσως τα φοβίσουν, αλλά είναι αυτό εφικτό; Ή ακόμη περισσότερο, είναι πραγματικά μια καλή ιδέα;

Προσωπικά, δεν το νομίζω. Τα παιδιά θα καταλάβουν ότι κάτι συμβαίνει. Εξάλλου, συνεχώς μας παρατηρούν για να μαθαίνουν. Θα αντιληφθούν ψιθυριστές συζητήσεις, εντάσεις, αλλαγές στη διάθεση... πράγματα που μπορεί να μην καταλαβαίνουν.

Και θα το μάθουν τελικά, οπότε πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας έχουν όλα τα στοιχεία, ώστε να μην αγχωθούν ή να μην νομίζουν ότι φταίνε τα ίδια.

Φυσικά, εσείς γνωρίζετε καλύτερα το παιδί σας. Πολλά εξαρτώνται από την ηλικία τους, την προσωπικότητά τους και τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζετε τα προβλήματα στη δυναμική της οικογένειάς σας. Αλλά αν η αλήθεια είναι προσαρμοσμένη στην ηλικία και το επίπεδο κατανόησής τους, θα είναι περισσότερο καθησυχαστική παρά ανησυχητική.

Η ειλικρίνεια είναι η καλύτερη τακτική

Όταν μιλούσα στον γιο μου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), ήμουν πάντα ειλικρινής. Όταν κάνει ερωτήσεις, προσπαθώ να τις απαντήσω όσο καλύτερα μπορώ. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να είστε ανοιχτοί σε ερωτήσεις στις οποίες δεν ξέρετε την απάντηση. Το να παραδεχτείτε ότι δεν ξέρετε, επιβεβαιώνει την ειλικρίνειά σας. Επίσης, καθησυχάζει το παιδί σας ότι οι δύσκολες ερωτήσεις δεν θα σας αναστατώσουν.

Η ειλικρίνεια ανοίγει μια συζήτηση. Αν τα παιδιά σας είναι μεγαλύτερα, συχνά θα είναι ανακουφιστικό να μιλήσετε ανοιχτά και να τα βοηθήσετε να είναι ειλικρινή για τις δικές τους ανησυχίες ή τα συναισθήματά τους. Θα ακολουθήσουν το παράδειγμά σας και θα γίνουν ολοκληρωμένα άτομα στη μελλοντική τους ζωή.

Μιλήστε με τρόπο φιλικό προς τα παιδιά

Ο γιος μου ήταν πέντε ετών όταν διαγνώστηκα, οπότε στην αρχή δεν έδωσα ένα συγκεκριμένο όνομα στην πάθηση. Ένα απλό "η μαμά κουράζεται" ήταν το μόνο που χρειαζόταν για λίγο.

Πλέον, έχω πάρει την πρωτοβουλία να του δίνω περισσότερες πληροφορίες όσο περνάει ο καιρός. Η χρήση της συντομογραφίας "ΣΚΠ" ήταν επίσης λιγότερο τρομακτική γι' αυτόν από μεγάλους και δύσκολους όρους όπως "σκλήρυνση κατά πλάκας".

Είναι έντεκα ετών τώρα. Ξέρει γιατί μερικές φορές δυσκολεύομαι να περπατήσω, γιατί έχω ραντεβού στο νοσοκομείο και τι κάνω για να νιώθω καλύτερα. Καταλαβαίνει ότι το να έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να φέρει δυσκολίες. Ωστόσο, την ίδια στιγμή, μαθαίνει να είναι ανθεκτικός και να μην τα παρατάει όταν τα πράγματα περιπλέκονται.

Δείξτε τους πώς μπορούν να βοηθήσουν

Το να νιώθει ένα παιδί χρήσιμο είναι κάτι που μπορεί να το ενδυναμώσει, ανεξάρτητα από την ηλικία του. Στα μικρά παιδιά θα αρέσει να βοηθούν σε μικροδουλειές. Ο γιος μου ανεβαίνει πάντα επάνω για να μου φέρει πράγματα που έχω ξεχάσει, επειδή ξέρει πόση ενέργεια μου γλιτώνει.

Τα μεγαλύτερα παιδιά θα αισθάνονται ευτυχισμένα που μπορούν να σας υποστηρίξουν σωματικά και συναισθηματικά. Δεν χρειάζεται να το κρύβετε όταν περνάτε μια κακή μέρα. Πάντα λέμε ότι «είναι ΟΚ να μην είσαι ΟΚ». Όταν τα παιδιά μεγαλώνουν με έναν άρρωστο γονέα, μπορεί να αισθάνονται πιεσμένα να είναι άτρωτα ή "πολύ γενναία". Κατά τη γνώμη μου, αυτή η προσδοκία μπορεί να είναι πολύ πιο επιζήμια για τα παιδιά μακροπρόθεσμα από ό,τι μερικά λεπτά έκφρασης των ανησυχιών και των φόβων τους.

Βοηθήστε τα να καταλάβουν ότι το να είναι καλοί ακροατές μπορεί να υποστηρίξει σε τεράστιο βαθμό κάποιον που βρίσκεται σε δύσκολη θέση. Με τη σειρά τους, θα αναγνωρίσουν τα δικά τους αρνητικά συναισθήματα και θα νιώθουν άνετα να τα συζητήσουν με άλλους.

Εμπλέξτε και τα άλλα μέλη της οικογένειας

Μερικές φορές τα παιδιά θα θέλουν να απευθυνθούν σε κάποιον άλλο για υποστήριξη. Μπορεί να νιώθουν πιο άνετα να απευθύνουν πιο ειλικρινείς ερωτήσεις σε κάποιον χωρίς τη διάγνωση.

Μην το πάρετε προσωπικά. Είναι φυσικό και δείχνει την περιέργειά τους. Η διατήρηση της συζήτησης και η εξέλιξη της είναι το πιο σημαντικό από τον εγωισμό μας.

Το συμπέρασμα

Όταν συζητάτε μια διάγνωση με τα παιδιά σας, είναι καλύτερο να κάνετε από την αρχή μια ανοιχτή, προσαρμοσμένη στην ηλικία, συζήτηση. Περισσότερες ερωτήσεις θα προκύψουν καθώς τα παιδιά σας μεγαλώνουν και αφομοιώνουν τις πληροφορίες, οπότε προετοιμαστείτε. Τα παιδιά είναι συχνά πιο ανθεκτικά και έξυπνα από ό,τι τους αναγνωρίζουμε.

Φυσικά, κανείς δεν περιμένει από εσάς να έχετε όλες τις απαντήσεις. Παρόλα αυτά, η συμμετοχή ολόκληρης της οικογένειας στην εξεύρεση των λόγων ή κάποιων λύσεων θα δείξει στα παιδιά σας ότι τα εμπιστεύεστε και εκτιμάτε τη συμβολή τους. Ομοίως, τα παιδιά σας θα αποκτήσουν την αυτοπεποίθηση να επικοινωνούν και να λύνουν μελλοντικά προβλήματα στην προσωπική τους ζωή.

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.

Επιμέλεια: Σταυρούλα Μάτση, Ιατρός Νευρολόγος

NPS-GR-NP-00657 ΙΟΥΝΙΟΥ, 2024