Η τριάδα του άγχους του φροντιστή: Φόβος, Κόπωση και Αποτυχία

"Υπάρχουν φτερουγίσματα άγχους στο στομάχι μου σχεδόν 24 ώρες το 24ωρο. Βρίσκομαι μονίμως στα όρια του "μάχη ή φυγή" και η κύρια δουλειά μου είναι να καταπνίγω τα συναισθήματα καθώς συνεχίζω με αυτό που πρέπει να κάνω."

Ο Marc Lawrence διανύει τον πέμπτο χρόνο του ως οικογενειακός φροντιστής πλήρους απασχόλησης και αποφάσισε ότι ήρθε η ώρα για μια αυτοαξιολόγηση.

Αφού κατέστειλε τις συνήθεις άμυνές του, ο Marc συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν τρία συναισθήματα με τα οποία πάλευε 24 ώρες το 24ωρο: ο φόβος, η κούραση και η αποτυχία. Αν και δεν μπορεί ποτέ να εξαφανίσει αυτές τις ανησυχίες, έμαθε να τις αναγνωρίζει και να τις αποδέχεται αντί να τις πολεμά. "Τα πάντα", λέει, "είναι ένα έργο σε εξέλιξη".

***

Καθώς ξεκινάω τον πέμπτο χρόνο μου ως οικογενειακός φροντιστής, αφιερώνω λίγο χρόνο για να κάνω μια αυτοαξιολόγηση.

Στις μέρες μας, σπάνια υπάρχει χρόνος να σκεφτώ πώς αισθάνομαι ή να αναλογιστώ τι με βαραίνει. Κάθε μέρα είναι αφιερωμένη στην αντιμετώπιση των αναγκών του αγαπημένου μου προσώπου, στην ανατροφή της κόρης μου, στη διαχείριση του νοικοκυριού και όλων των άλλων θεμάτων που προκύπτουν (που συνήθως έρχονται από το πουθενά). Ευτυχώς, τις περισσότερες φορές δεν είμαι ιδιαίτερα αγχωμένος ή ανήσυχος, όμως έχω φτερουγίσματα άγχους στο στομάχι μου σχεδόν 24 ώρες το 24ωρο. Βρίσκομαι μονίμως στα όρια του "μάχη ή φυγή" και χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια για να καταπνίγω τα συναισθήματα καθώς συνεχίζω με τα πράγματα που πρέπει να γίνουν.

Έχω συνηθίσει πλέον αυτό το συναίσθημα, αλλά δεν μπορώ να πω ότι είναι ένας υγιής τρόπος ζωής. Το να βρίσκομαι πάντα σε ένταση μου αφαιρεί την ενέργεια και την κινητοποίησή μου, φέρνοντάς με πιο κοντά στην επίφοβη εξουθένωση. Στο πλαίσιο της αυτοαξιολόγησής μου, σκέφτηκα ότι αν κατανοήσω τι προκαλεί αυτό το άγχος, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στη μείωσή του. Σωστά αυτή τη φορά - χωρίς να το καταπνίγω και να προχωράω παρακάτω.

Με μια πρώτη ματιά, υπάρχουν πολλοί λόγοι για να είναι κανείς αγχωμένος. Ο κόσμος φαίνεται να βρίσκεται σε μια συνεχή κατάσταση άγχους με όλα όσα συμβαίνουν στις ειδήσεις. Πριν από πέντε χρόνια, το εγκεφαλικό επεισόδιο της γυναίκας μου έφερε τα πάνω κάτω και στους δικούς μας κόσμους.

Αλλά έχω βιώσει παράλογα γεγονότα (παγκοσμίως και στον προσωπικό μου κόσμο) σε όλη μου τη ζωή, οπότε δεν είμαι ακριβώς πρόθυμος να διαγράψω αυτό το άγχος ως "ένα από τα γνωστά".

Αν αναγκάσω τον εαυτό μου να κοιτάξει βαθύτερα και να σκαλίσει τις πιο ευάλωτες σκέψεις μου, μπορώ να δω ότι το άγχος μου είναι αντανάκλαση τριών θεμελιωδών συναισθημάτων:

• Φόβος
• Κόπωση
• Αποτυχία

Ναι, αυτά τα τρία. Αν δεν είναι διαρκώς παρόντα, εμφανίζονται αρκετά συχνά. Έχω μάθει να αντιμετωπίζω το αίσθημα του φόβου που φτάνει στα κόκκαλα και τη σταθερή εξάντληση από την κόπωση. Δηλαδή, όχι ακριβώς "να τα αντιμετωπίζω". Να τα αποδέχομαι; Να τα ανέχομαι;

Γίνεται ολοένα και πιο ξεκάθαρο ότι το να κουβαλάω αυτά τα συναισθήματα ως "τον κλήρο που μου έτυχε στη ζωή " κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.

Φόβος - Μερικές φορές λογικός, μερικές φορές όχι

Γενικά δεν είμαι φοβισμένο άτομο. Ή, από την άλλη, μπορεί να είμαι και απλά να είμαι καλός στο να τον καταπιέζω.

Ωστόσο, όποιος έχει περάσει ένα τραυματικό γεγονός ή βρίσκεται κάτω από ασυνήθιστη -αλλά διατηρούμενη- πίεση, θα βιώσει κάποιο φόβο. Το μέλλον είναι αβέβαιο, ακόμη και όταν εκτελώ τα ίδια πράγματα μέρα με τη μέρα. Ποτέ δεν μπορώ να χαλαρώσω ή να πω: "Αυτό είναι". Είναι σαν να περιμένω πάντα μια καταστροφή ή μια απογοήτευση.

Έχω πολλά πράγματα να φοβάμαι, όπως:

• Τι θα συμβεί αν η γυναίκα μου πάθει κι άλλο εγκεφαλικό;
• Θα βγει η κόρη μου από όλο αυτό ως ένα δυνατό, ανεξάρτητο άτομο; Ή μήπως όλα αυτά είναι πάρα πολλά για εκείνη;
• Θα αντέξει η υγεία μου αρκετά για να συνεχίσω να φροντίζω τη γυναίκα μου;
• Θα ζήσω αρκετά για να κάνω όλα όσα πρέπει να γίνουν;
• Θα έχουμε πάντα αρκετούς πόρους για να στηριζόμαστε;

Τίποτα από αυτά δεν με βασανίζει με φόβο, αλλά ένας τρόμος τσιμπάει συνεχώς στο στομάχι μου. Όσο πιο πολύ προσπαθώ να τον απωθήσω, τόσο πιο μεγάλα γίνονται τα δόντια και τα τσιμπήματα μετατρέπονται σε δαγκώματα.

Κάνω διαλογισμό (αν και όχι τόσο συχνά όσο θα έπρεπε). Εξασκούμαι στην ενσυνειδητότητα (mindfulness) όσο πιο συχνά μπορώ και φροντίζω να έχω πράγματα να περιμένω με ανυπομονησία στο μέλλον. Αλλά δεν υπάρχει τρόπος να ξεφύγω εντελώς από τον φόβο.

Αυτό που βοηθάει περισσότερο είναι να τον αναγνωρίζω και να τον αγκαλιάζω. Όταν συνειδητοποιώ ότι το άγχος δεν προκαλείται από τον πολύ καφέ ή από παράλογες σκέψεις όπως "Κι αν πέσει μετεωρίτης στο σπίτι;", σταματάω. Παίρνω μια βαθιά ανάσα, σκέφτομαι κάτι θετικό και ηρεμώ τα νεύρα μου.

Δεν είναι εύκολο. Αλλά λέγοντας: "Αυτό αισθάνεσαι, γι' αυτό αναγνώρισέ το. Αποδέξου το και μετά αντιμετώπισέ το", είναι πολύ καλύτερο από το να λες: "Δεν μου αρέσει αυτό! Δεν θέλω να νιώθω έτσι! Αγνόησέ το!"

Τα πάντα είναι ένα έργο σε εξέλιξη.

Κόπωση - Πάντα παρούσα, δύσκολο να επιλυθεί

Κουράστηκα να παραπονιέμαι ότι είμαι κουρασμένος. Ποτέ δεν μπόρεσα να προσαρμοστώ στον άστατο, διακοπτόμενο ύπνο. Έτσι, όταν παλεύω με διάφορους στρεσογόνους παράγοντες, όπως συνήθως συμβαίνει, η κόπωση είναι συντριπτική.

Οι γενικές συμβουλές για τον ύπνο δεν με βοηθούν πάντα. Έχω δοκιμάσει τις γνωστές συμβουλές:

• Πηγαίνετε για ύπνο νωρίτερα
• Πάρτε υπνάκους
• Να πίνετε χαμομήλι
• Να κοιμάμαι σε ξεχωριστό δωμάτιο από τη σύζυγό μου
• Να αποφεύγω την καφεΐνη και το αλκοόλ

Αυτές δεν είναι κακές συμβουλές καθαυτές, αλλά καμία δεν έλυσε οριστικά το πρόβλημά μου. Αισθάνομαι μόνιμα στερημένος από ύπνο και είναι δύσκολο να συμφιλιωθώ με αυτό. Τίποτα δεν θα με βοηθήσει να αναπληρώσω τον ύπνο που έχω ήδη χάσει. 

Πηγαίνω για ύπνο την ίδια ώρα κάθε βράδυ (αν και πολύ αργά). Αποφεύγω την καφεΐνη και το αλκοόλ πριν από τις καθορισμένες ώρες ύπνου, και ακολουθώ ιατρικές οδηγίες για να αντιμετωπίσω την άπνοια ύπνου μου. Αυτές οι πρακτικές με βοηθούν να κοιμηθώ αρκετά ώστε να αντέξω όλη την ημέρα, συνήθως με έναν σύντομο υπνάκο το απόγευμα.

Αυτό που δεν διορθώνουν είναι η συναισθηματική πλευρά της εξάντλησης. Είναι εξίσου πραγματική - και μερικές φορές χειρότερη - από τις σωματικές επιβαρύνσεις της κόπωσης. Είμαι φροντιστής σημαίνει ότι εργάζομαι 24 ώρες το 24ωρο. Είμαι πάντα σε επιφυλακή, υπάρχει ΠΑΝΤΑ κάτι ακόμα να κάνω, και κάθε μέρα έχει κάποιο "απροσδόκητο γεγονός" ποικίλης ενόχλησης και σοβαρότητας. Όσο κι αν προσπαθώ, σε καμία περίπτωση δεν μπορώ να ελέγξω κάθε πτυχή της ζωής μου.

Αντ' αυτού, προσπαθώ να το αποδεχτώ και να το διαχειριστώ όσο καλύτερα μπορώ. Νιώθω ότι πάντα τρέχω να ξεφύγω από την εξουθένωση, γι' αυτό αρπάζω κάθε σπάνια ευκαιρία για να κάνω ένα διάλειμμα.

Αποτυχία - Παραμονεύει σε κάθε γωνία

Θεωρώ τον εαυτό μου άξιο και ικανό άτομο και συνήθως δεν ανησυχώ ότι θα έχω σοβαρές αποτυχίες. Ωστόσο, καθώς μεγαλώνω και πληρώνω το τίμημα του φόβου και της κούρασης, είναι πιθανό να κάνω λάθη.

Η παροχή φροντίδας παρουσιάζει πάμπολλες ευκαιρίες για να τα κάνεις θάλασσα. Κάποιες φορές δεν είναι κάτι σημαντικό, αλλά άλλες φορές θα μπορούσε να είναι απειλητικό για τη ζωή.

Τις προάλλες μας έβαλα όλους στο αυτοκίνητο και ξεκινήσαμε για μια σχολική εκδήλωση της κόρης μου. Όταν φτάσαμε εκεί, το σχολείο ήταν έρημο. Καθώς περιμέναμε τους υπόλοιπους, συνειδητοποίησα ότι είχαμε φτάσει μια ώρα νωρίτερα.

Ουπς! Δεν έγινε τίποτα - γελάσαμε και η εκδήλωση πήγε καλά. Αλλά μια κακιά φωνούλα μέσα μου μου υπενθύμιζε ότι λάθη όπως αυτά είναι τυπικά της χρόνιας κόπωσης και της απουσίας συγκέντρωσης. Εκείνη τη μέρα, το "εγκεφαλικό μπλοκάρισμα" δεν ήταν κάτι σπουδαίο, αλλά τι θα γίνει αν το επόμενο είναι όταν βάζω τη γυναίκα μου στην μπανιέρα; Ή αν ετοιμάζω τα φάρμακά της; Μια υπερδοσολογία ή μια υποδοσολογία θα μπορούσε να έχει καταστροφικές συνέπειες.

Η απώλεια της συγκέντρωσης ή της επαφής είναι μια σοβαρή ανησυχία, αν και ξέρω ότι όλοι κάνουν λάθη. Προσπαθώ να καταπραΰνω την ανησυχία, ελέγχοντας ξανά τι κάνω, διασφαλίζοντας ότι είμαι "παρών" στη στιγμή και βάζοντας υπενθυμίσεις. Όλος ο ιατρικός εξοπλισμός της συζύγου μου ελέγχεται τακτικά για σφάλματα. Αποφεύγω να κάνω πράγματα που κρύβουν κινδύνους και θα μπορούσαν να τραυματίσουν τη γυναίκα μου ή εμένα.

Το πιο σημαντικό, προσπαθώ να δείχνω στον εαυτό μου συμπόνια όταν κάτι πάει στραβά. Κάποια πράγματα δεν μπορώ να τα ελέγξω, άλλα μπορώ, αλλά κανείς δεν είναι τέλειος. Αν κάψω ένα φαγητό ή αν παραλείψω το ντους της γυναίκας μου επειδή δεν νιώθω να πατάω καλά στα πόδια μου, ορκίζομαι ότι δεν θα αυτομαστιγωθώ.

Θέλω τα πάντα να είναι τέλεια, γεγονός που καθιστά δύσκολο να δεχτώ οτιδήποτε λιγότερο. Αλλά η άρνηση να κάνω συμβιβασμούς είναι ο δρόμος προς τη δυστυχία. Ήρθε η ώρα να χαλαρώσω λιγάκι.

Το σθένος είναι η απάντηση!

Το σθένος είναι το παλιό καλό κουράγιο. Ορίζεται ως το να έχεις τη δύναμη του μυαλού να αντέχεις τον πόνο, τις αντιξοότητες και τον κίνδυνο με θάρρος.

Πολλοί άνθρωποι συχνά με ρωτούν πώς κάνω όλα όσα πρέπει να κάνω. Η απάντηση που συνήθιζα να δίνω ήταν ένα σαρκαστικό: " τι άλλη επιλογή έχω;".

Μια καλύτερη απάντηση θα ήταν: "Με την πάροδο του χρόνου, κατάφερα να αναπτύξω πολύ κουράγιο". Τα πράγματα που έχω αντιμετωπίσει κατά τη διάρκεια της ζωής μου, σίγουρα δεν είναι τόσο τραυματικά όσο κάποια άλλα. Κάθε μέρα, άνθρωποι χάνουν τα πάντα από φυσικές καταστροφές και πολέμους. Χάνουν αγαπημένα πρόσωπα χωρίς καμία προειδοποίηση. Ένας γιατρός τους διαγιγνώσκει μια χρόνια ή ανίατη ασθένεια.

Όταν νιώθω κουρασμένος, πονεμένος και αγχωμένος, το να αναγνωρίσω ότι είμαι τυχερός στη ζωή μπορεί να γίνει δύσκολο. Όλοι έχουμε τα βάσανά μας και το να ξέρω ότι πολλοί άλλοι περνούν δυσκολότερα δεν κάνει το φορτίο μου ελαφρύτερο.

Συνειδητοποιώ όμως ότι έχω ακόμα την αγαπημένη μου και την κόρη μου στη ζωή μου. Είμαι αρκετά καλά για να συνεχίσω να προχωράω κάθε μέρα. Και υπάρχουν άνθρωποι λιγότερο τυχεροί που χρειάζονται τη βοήθειά μου.

Η ζωή ενός οικογενειακού φροντιστή είναι ένας μαραθώνιος. Είναι δύσκολο να κατανοήσεις την πίεση κάποιου άλλου χωρίς να έχεις μπει στα παπούτσια του. Ωστόσο, αν και οι οικογενειακοί φροντιστές δεν μπορούμε να «ανταλλάξουμε» ζωές με κάποιον άλλο, μπορούμε να εκπαιδεύσουμε τους άλλους σχετικά με τις καθημερινές μας προσδοκίες και ευθύνες.

Μην είστε ένα άτομο που υποφέρει σιωπηλά. Γίνετε ένα ενεργητικό άτομο που ζητάει βοήθεια, μπορεί να εκφράσει τις ανάγκες του και θυμάται να αναπνέει. Όταν μπορείτε, βοηθήστε τους άλλους στο να βοηθήσουν εσάς. Και, για άλλη μια φορά, αναπνεύστε.

NPS-GR-NP-00490

Άρθρο του Marc Lawrence.

Το όνομα “Marc Lawrence” είναι ψευδώνυμο ώστε να προστατευθεί η ιδιωτική ζωή της οικογένειάς του, ενώ παράλληλα να προσφέρει μια ειλικρινή και σε βάθος ματιά στην παροχή φροντίδας, από τη σκοπιά ενός άνδρα φροντιστή.

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.

Επιμέλεια: Σταυρούλα Μάτση, Νευρολόγος